ECOVOALIVRE: Eu e a hidrocefalia.

Há exatamente sete anos eu passei pela cirurgia que mudaria minha vida pra sempre. Depois disso foi difícil explicar aos outros que eu era outra pessoa, porque sem querer eu mudei...
Mudei porque tive que me readaptar e reaprender a viver com algumas limitações e cuidados. Então, antes de mais nada, vou explicar o que muitos já devem saber...
Hidrocefalia é o acúmulo de água na cabeça. O prefixo hidro significa água e o sufixo cefalia (céfalo) significa cabeça. Portanto, "cabeça d'água" é o significado literal dessa palavra.
O engraçado é que quando eu era criança e fazia alguma malcriação, meu pai me chamava de "cabeça de porongo". Porongo é um fruto oco da Árvore da Cabaça - da mesma que se faz a cuia. A cabaça, tradicionalmente, sempre foi utilizada para carregar água.
A água que circula em nossa cabeça não é a mesma que bebemos. O líquido cefalorraquidiano (LCR) é incolor e salino, com algumas proteínas e células. Esse líquido possui a função de proteger, suprir e irrigar o tecido nervoso.
Em recém-nascidos, a hidrocefalia ocorre por muitos motivos genéticos (deficiência congênita). Em adultos, ocorre por alguma falha na distribuição do LCR (líquor) dentro da caixa craniana.
Como o bebê ainda não possui os ossos do crânio sedimentados, com o acúmulo do líquor eles sedem e a criança fica com a cabeça dilatada. No adulto surgem outros sinais, porque o líquido cefalorraquidiano não tem para onde escoar...
Em meados de 2010 eu comecei a apresentar inúmeros sintomas incoerentes, como: visão embaçada, fotofobia (sensibilidade à luz), tinnitus (sons no ouvido), dor nas costas, peso nas pernas, dores diversas na cabeça, etc.
Porém, me lembro de uma coisa que me incomodava mais que tudo: o cheiro forte das coisas, principalmente, se fosse desodorante ou transpiração. Foi quando minha visão começou a falhar e a primeira providência foi procurar um Oculista. Eu devo minha vida a esse profissional porque, após seu encaminhamento, eu descobri a hidrocefalia.
Consultei um Neurocirurgião e realizei um eletroencefalograma, que não apresentou nenhuma alteração. Eu continuava sentindo pressão na cabeça e dor nos olhos. Somente após uma TC (tomografia computadorizada) é que foi possível visualizar um coágulo no hemisfério esquerdo e o quadro de hidrocefalia avançado. A cirurgia deveria ser marcada o quanto antes, pois eu corria risco de um AVC (acidente vascular cerebral), devido ao coágulo e à "pressão" cerebral.
Não foi fácil correr atrás de tudo: marcar hospital, escolher uma válvula e realizar todos os exames. O SUS não dispunha de salas de cirurgia, nem de material cirúrgico... Então, tivemos que realizar um almoço dançante para juntar dinheiro.
Eu consegui fazer a cirurgia graças a ajuda de muitas pessoas! Mas, imagino a dificuldade de quem depende do Sistema Único de Saúde.
Hoje eu convivo com uma válvula de derivação, que liga a minha caixa craniana ao meu abdômen, para eliminar o acúmulo de líquido encefálico. Tive algumas limitações após a cirurgia e aos poucos fui me readequando.
Aparentemente, sou uma pessoa normal, mas possuo diversas restrições. A válvula retira o excesso de "água" da minha cabeça, mas a escoa pro meu abdômen e isso gera outros problemas (edema e estrias, por exemplo). Eu também precisei retirar a vesícula porque "grudou" na válvula.
Antes da cirurgia, meu cabelo era bem comprido; agora, não posso mais usá-lo assim, pois sinto muitas dores de cabeça. Eu gostava de dormir do lado direito, bem onde está localizado o "shunt" (dispositivo da válvula). É complicado, porque eu fico me virando pra dormir...
No decorrer desses anos surgiram muitos efeitos colaterais em meu organismo e eu precisei modificar muitas coisas... Ainda estou analisando como meu corpo reage a essa doença.
Dizem que a gente esquece que tem válvula, mas eu lembro dela todos os dias.